那句“如果他走了，我会真的很孤独”，是从段睿嘴里说出来的。当时，她看着丈夫蔡磊，那个曾经在京东叱咤风云的男人，如今连脖子都动不了，只能靠流食维持。六年了，这场对抗渐冻症的战争，好像正在抵达最残酷的终局。

一切的连接，都靠那台眼控仪。高精度红外摄像头捕捉着他唯一还能动的器官——眼球，一分钟，能“敲”出十几个字。就在8月24号，段睿36岁生日那天，办公室里没有歌声，只有这台冰冷的机器，播放出了那首熟悉的生日歌。是蔡磊用眼睛，一个一个选项点出来的。段睿的眼泪一下就涌了上来，她怕泪水模糊了眼前这个男人，这个用尽全身最后力气来爱她的男人。

屏幕上，蔡磊的眼球缓慢移动，打出几个字，再由机器合成声音：“宝贝，生日快乐。”声音没有温度，但段睿知道，丈夫的心是滚烫的。她舀起一勺蛋糕糊，小心地喂到他嘴边，就像这六年来的每一天。

六年前，拿到那张确诊书的晚上，蔡磊盯着那几个字——肌萎缩侧索硬化症，沉默了很久。然后，他抬头对刚结婚一年的段睿说：“我们离婚吧，别耽误你。”

学药的段睿比谁都清楚这病意味着什么，平均三到五年的生存期，身体会一点点被“冻”住，直到呼吸停止。她只是摇头，攥着丈夫的手，一字一句地说：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我们的回忆吗？”

这种对话，后来又上演过很多次。深夜里，段睿会忍不住问他：“有一天真的没有你了，我怎么办？”蔡磊就用眼控仪打字，语气故作轻松：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，能力全世界都知道，你怕什么？”

段睿每次都红着眼眶反问：“在哪里？”

这个问题，蔡磊回答不了。他只能用眼神看着她，里面全是愧疚和不舍。他知道自己的“豁达”是装的，他只是不想让她被悲伤吞没。

身体的崩溃是在过去九个月里加速的。年初时，蔡磊还能凑到段睿耳边，用微弱的气息喊出那个叫了多年的昵称。现在，他的舌头和嘴唇肌肉都萎缩了，连最简单的音节都发不出来。胳膊彻底没了力气，护理员给他翻身时，手臂就像两条绳子，被动地晃荡。

吃饭成了一场搏斗。任何食物都要打成最细腻的糊状，一小勺一小勺地喂。每一口都得停顿几秒，观察他有没有呛咳的风险。对渐冻症病人来说，一次呛咳就可能是致命的。段睿说：“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”久坐之后，蔡磊的腰和腿会持续疼痛，需要不停拍打按摩才能缓解。

这一切，蔡磊似乎并不完全在意。他的办公桌上，眼控仪旁边，堆满了科研资料。卖掉房产，创立“渐愈互助之家”，收集超过一万六千名患者的数据，搭建科研平台。他用眼球“敲”下的文字，除了给妻子的情话，更多的是和这个病魔的殊死搏斗。他想在自己这具身体完全“冻”住之前，给后来人凿开一道缝，透进一点光。

可对于日夜陪在身边的段睿来说，那些宏大的叙事，远不如丈夫还能不能咽下一口饭来得重要。她不知道该怎么为那个终将到来的时刻做准备，“有些事情，你做再多心理建设也没有用……一切都是不可控的。”

或许，对他们来说，未来要通过胃造瘘手术解决进食问题，或许呼吸也终将依赖机器。但只要那台眼控仪的屏幕还亮着，只要他的眼球还能转动，这场战斗就没有结束。屏幕上的光，映着段睿的脸，也映着这个家庭最后的倔强。

所以，你觉得当一个人与命运的较量只剩下眼球还能动时，他眼里看到的世界，会是什么颜色的？